Първи сблъсаци на родителите на деца със специални нужди

Когато родителите за първи път се сблъскат с факта, че детето им е с увреждане или хронично заболяване, те започват пътуване, което ги отвежда в един живот, който често е изпълнен със силни емоции, трудни решения, взаимодействия с много различни професионалисти и специалисти, както и нестихваща нужда от информация, ресурси и адекватни услуги.

Ако съвсем наскоро сте научили, че детето ви е със забавяне в развитието си или има някакво увреждане (което може да не е напълно дефинирано до момента), това съобщение може да Ви подейства доста шокиращо, като огромен удар. Някои родители споделят, че когато за първи път са научили, че детето им се очаква да има по-специални нужди са се почувствали объркани, и не си спомнят абсолютно нищо освен голямата мъка, която са изпитали. Други говорят за състояние като в черна дупка, която е блокирала способността им да чуват, мислят и виждак като преди. Може би тези описания звучат драматичнo, но на практика е трудно да се опишат многото емоции, които умовете и сърцата на родителите като че се „наводняват”, когато са чули лошите новини за собственото си дете.

Реакции на родителите на деца със специални нужди

За да стигнем до това, което родителят може да направи по най-добър начин, нека първо да се спрем на реакциите, които обикновено съпътстват травмиращото събитие:

Реакции на отричане
След като научат, че детето им може да има увреждане, повечето родители реагират по начини, които са споделяни от повечето родители преди тях, а именно чрез отричане: „Това не може да се случва на мен, на моето дете, за нашето семейство”. Отричането бързо се слива с гняв, който може да бъде насочен към медицинския персонал, предоставил за първи път информация за проблема на детето. Гневът може също да присъства и в комуникацията между съпруг и съпруга или с баба и дядо или значимите други в семейството. В началото изглежда, че гневът е толкова силен, тъй като е предизвикан от чувствата на тъга и необяснима загуба, че човек не знае как да го обясни или да се справи с него.

Страхът
Страхът е друга незабавна реакция. Хората често се страхуват от неизвестното. Родителите често си задават следните въпроси: “Какво ще се случи с моето дете, когато стане на пет години, когато е на дванадесет, когато е на двайсет? Какво ще се случи с нея/ него, когато мен ме няма? ” Възникват и въпроси като: ” Ще може ли детето ми да посещава училище като другите деца?”, „Ще бъде ли способно детето ми да обича и живее и се смее и прави всички неща, които бяхме планирали?”

Неизвестността също поражда страх – родителите обикновено се страхуват, че състоянието на тяхното дете може да е възможно най-лошото. Неизбежен е страхът от отхвърляне от обществото. Страхове за това как ще бъдат засегнати братята и сестрите, въпроси за това дали да има повече братя или сестри в това семейство, както и опасения за това, дали съпругът или съпругата Ви обичат това дете.

Тези страхове могат почти да парализират родителя.

Вината
Идва ред на вината – вина и безпокойство за това, дали самите родители са причинили проблема? “Аз ли направих нещо, което да доведе до това?” „Грижих ли се достатъчно за себе си когато бях бременна?”, „Достатъчно ли добре се грижих за жена си когато беше бременна?”, „Когато детето беше много малко не си ли удари главата, като се подхлъзна?”, „ Братчето/ сестрата може да го е бутнало и да не ми е казало?…” Много самообвинения и разкаяние могат да произтекат само от няколко въпроса, свързани с причините за увреждането. Чувство на вина може да се проявяви и в духовни и религиозни интерпретации на вина и наказание. Като следните въпроси: “Защо аз?” или “Защо моето дете?”, много родители се чудят: “Защо Бог е направил това за мен?“, или: “Какво съм направил, за да заслужа това?”

Объркването
Объркването също бележи този травматичен период. Като резултат от неразбирането напълно какво се случва и какво ще се случи, объркването се разкрива в безсъние, невъзможност за вземане на решения и психическо претоварване. В разгара на такава травма информацията, която се получава от съответния специалист, може да изглежда неясна и изкривена. Родителите ще чуват нови думи, които никога не са чували преди, термини, които описват нещо, което не могат съвсем да разберат. Вие полагате сериозни усилия да разберете какво е всичко това, но като че ли не схващате основния смисъл. Често като че ли родителите просто не са на една вълна с този, с който разговарят относно степента на увреждане на детето им. Родителят се чувства безсилен от това, че не може да промени факта, че детето му е с увреждане, но той иска да бъде компетентен и способен да преработва собствените си житейски ситуации. Изключително трудно е в такъв период да бъдеш принуден да разчиташ на решенията, мнения и препоръки на лекари и специалисти, които обаче са напълно непознати, с които все още не е установена добра връзка на доверие.

Разочарованието, че едно дете не е съвършено, представлява заплаха за егото на много родители и е истинско предизвикателство към тяхната ценностна система. Това сътресение на фона на предишни очаквания може да създаде у родителя нежелание да приеме детето си като ценностен човек.

Отхвърлянето
Отхвърлянето е друга реакция, която родителите изпитват. Отхвърлянето може да бъде насочено към детето или към медицинския персонал или към други членове на семейството. През този период от време, когато толкова различни чувства могат да залеят ума и сърцето, няма начин да се измери колко интензивно един родител може да изпита цялото това съзвездие от емоции. Не всички родители минават през тези етапи, но е важно за тях да се информират за всички неприятни чувства, които могат да възникнат, така че да знаят, че не са сами.

Какво да напрявя, ако детето ми е с увреждане?

Има много конструктивни действия, които можете да предприемете незабавно, а има и много източници на помощ, комуникация и успокоение. Ето какво можете да направите, за да си помогнете в този труден момент:

Значимите други
Потърсете помощта на други родители. Можете да се опитате да намерите друг родител на дете с увреждане. Ако е възможно, можете да се опитате да се включите в родителски групи, които ще протегнат ръка, за да ви помогнат или подкрепят. Говорете с вашата половинка, със семейството и друг значим за Вас човек. Много родители не се осмеляват да разкриват чувствата помежду си по отношение на проблемите на децата си. Често единият от съпрузите е загрижен, че не е източник на сила за своята половинка. Колкото повече двойката може да комуникира в трудни времена като тези, толкова по-голяма е тяхната колективна сила. Всеки един от родителите обаче може да подхожда към болката по различен начин. Опитайте се да обясните на другия как се чувствате, както и се опитайте да разберете другия, когато не вижда нещата по същия начин като вас.

Ако има и други деца в семейството, също говорете и с тях. Бъдете наясно с техните нужди. Ако не сте в емоционална готовност да говорите с децата си или да следите за техните емоционални нужди в този момент, нека това да направи някой бизък на семейството, който в този момент може да създаде специална връзка на доверие с тях. Говорете с други значими хора в живота си – най-добрия си приятел, Вашите собствени родители. Много хора са склонни емоционално да се затворят в такъв момент. Но един разговор и споделяне може да бъде толкова полезен, да имате надеждни приятели и роднини, които могат да ви помогнат и да носят емоционалната тежест заедо с вас.

Доверете се на Положителни Източници в живота си!

Професионално консултиране
Професионалното консултиране също е решение в такъв изпълнен с трудности момент. Ако ви е трудно и не можете емоционално да се свържете с някой значим за вас човек, потърсете професионална помощ от терапевт, консултант, който да ви помогне да преминете през толкова много и противоречиви емоционални преживявания. Всеки път, когато Вашите чувства са болезнени, трябва да протегнете ръка и да се свържете с някого. Споделената болка не е чак толкова трудно да се носи, както болката в изолация. Въпреки че това може да не изглежда възможно в този момент, хубави неща ще продължават да се случват всеки ден.

Терминология
Научете терминологията. Когато се запознавате с новата терминология, не се колебайте да попитате какво означава това. Всеки път, когато някой използва дума, която вие не разбирате, спрете разговора за малко и поискайте да ви се обясни значението на думата.

Информацията
Потърсете информация. Не се страхувайте да задавате въпроси, защото задаването на въпроси ще бъде първата стъпка в началото, за да разберете повече за вашето дете. Да се научиш как да формулираш въпроса е изкуство, което ще направи живота ви много по-лесен за в бъдеще. Един добър начин е да запишете вашите въпроси, преди да влезете в кабинета на лекуващия лекар, това е по-добрият вариант, отколкото да си мислите за тях по време на срещата.

Събиране на документи
Вземайте писмени копия от цялата документация от лекари, учители, терапевти по отношение на детето си. Не забравяйте винаги да поискате копия от оценките, диагностичните доклади и докладите за напредъка. Много родители се чувстват неадекватни в присъствието на хора от медицински или образователни професии. Не се плашете от образователните среди на тези и други служители, които могат да бъдат включени при лечение или подпомагане на Вашето дете. Не забравяйте, че това е Вашето дете, и ситуацията има дълбок ефект върху живота ви и този на Вашето дете. Поради това е важно да бъдете колкото се може повече и добре информирани.

Емоциите
Не се страхувайте да покажете емоциите си. Много от родителите, особено татковците, потискат емоциите си, защото вярват, че това е признак на слабост, да позволиш на хората да знаят как се чувстваш. Важно е да разберете, че разкриването на чувствата не намалява нечия сила.

Научете се да се справяте, когато изпитвате горчивина и гняв. Тези чувства са неизбежни, когато разберете, че трябва да промените първоначалните си мечти, които сте имали за вашето дете. Много ще ви е полезно да признавате гнева си и да се научите как да „изпускате парата”. Може да имате нужда от външна помощ, за да направите това.

Положителна нагласа и връзка с реалността
Положителната нагласа би могла да бъде един от вашите истински ценни инструменти за справяне с проблемите. Фокусирайки се върху позитивите, намалявате негативите и така ще ви е по-лесно да се справяте.

Поддържайте връзка с реалността. За целта е важно да приемете живота си такъв, какъвто е. Следователно трябва да признаете, че има някои неща, които могат да се променят и други, които не могат. Задачата за всички нас е да се научим кои неща можем да променим и тогава да направим точно това.

Намерете подходящата програма, в която да включите детето си!

Емпатията
Не пропускайте да се погрижите за себе си. Като например да си осигурите достатъчно почивка, да не забравяте да се храните, да си дадете време за себе си, осигурете си емоционална подкрепа. Самосъжалението или съжалението на другите към Вас и към Вашето дете е всъщност инвалидизация. Не съжалението е това, което в случая е необходимо, а Емпатията, която е способността да съчувстваш на друг човек, отношението да бъдеш насърчаван. По време на този период е много вероятно да се натъжавате или ядосвате заради начина, по който другите хора реагират на Вас или Вашето дете. Реакциите на много хора са причинени от липсата на разбиране. Те просто не знаят какво да кажат или не знаят как да се държат, когато видят дете с разлики и поради това е много вероятно да реагират по неподходящ начин.

Обичайте детето си!

Винаги, независимо от сложността на ситуацията, не забравяйте, че това е Вашето дете!

Този мъничък човек ей там е Вашето дете и това е първото и най-важно нещо. Разбира се, развитието на детето Ви може да бъде различно от това на другите деца, но това не прави детето Ви по-малко ценнно, по-малко човек, по-малко важно, или по-малко да има нужда от Вашата любов и родителство. Обичайте и се наслаждавайте на всяко едно време, прекарано заедно. Защото Детето е на първо място, а увреждането - на второ.

Вярвайте, че не сте сами. Всички онези противоречиви чувства, които сте изпитали, са универсални сред родителите, когато са чули за първи път диагнозата. В заключение, важно е родителско-професионалните взаимоотношения да водят до овластяване на родителя да бъде пълноправен участник в събиране на информация, обмен на информация, както и при вземането на всяко едно решение, касаещо всички аспекти от заболяването на неговото дете.

Силвия Аладжова
Психолог
(+359)899921043
София, България
E-mail: office@izrastvam.org
https://www.izrastvam.org/